informator-hospicjum-nr52-czerwiec-2010.pdf

(1618 KB) Pobierz
Warszawskie Hospicjum dla Dziec
i Informator bezpłatny nr 2 (52) czerwiec 2010 r.
Poczucie
bezpieczenstwa
- to jest dla nas
najwazniejsze!
str. 5
Ksawery
1% podatku
Organizacja Pożytku Publicznego
www.hospicjum.waw.pl
| 1
hospicjum
Aktualności
Kampania informacyjna
Zakończyła się kampania informacyjna pt. „w domu dzieci mniej się boją”, o której wspominaliśmy
w poprzednim wydaniu naszego Informatora. Pragniemy bardzo serdecznie podziękować wszystkim,
którzy wspierali nas w działaniach oraz tym, którzy postanowili przekazać Fundacji Warszawskie
Hospicjum dla Dzieci 1% swojego podatku dochodowego.
O wynikach akcji i zgromadzonych dzięki niej środkach finansowych będziemy informować Państwa
w kolejnych numerach naszego Informatora zaś osoby zainteresowane szczegółowymi informacjami
o tym jak są pożytkowane środki przekazywane Fundacji WHD, zapraszamy do zapoznania się ze
sprawozdaniem z działalności Fundacji za rok 2009, które można znaleźć w Internecie pod adresem
www.hospicjum.waw.pl, zakładka >>fundacja<<, dział >>sprawozdania finansowe<<.
Zgodnie z nałożonym na Fundację obowiązkiem sprawozdawczym przesłaliśmy także odpowiednie
dokumenty do Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej, a wszystkie sprawozdania od momentu
uzyskania przez naszą Fundację statusu organizacji pożytku publicznego są dostępne na stronie
Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej – www.pozytek.gov.pl w bazie sprawozdań organizacji
pożytku publicznego.
Oddając w Państwa ręce kolejny numer Informatora „Hospicjum” życzymy aby nadchodzące wakacje
były pełne słońca i radosnego wypoczynku.
Marta Kwaśniewska
Wojciech Marciniak
Dzięki
kampanii
informacyjnej,
docieramy
do Waszych serc
2 | hospicjum
Kampania
Wspomnienie
Informacyjna
Prawdziwy Twardziel
Szymek przyszedł na świat w środku mroźnej
i śnieżnej nocy jako duży, silny i zdrowy chłopak
(10 pkt w skali Apgar) – nasz pierwszy Synek. Jego
pojawienie się na świecie było dla wszystkich
wielką radością. Niestety, nasza radość i szczęście
trwały bardzo krótko.
Zdrowia Dziecka celem dalszych badań. Wyklu-
czywszy szereg schorzeń lekarze, mimo braku
innych typowych objawów, podjęli decyzję o ba-
daniu w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni
(choroby Werdniga – Hoffmana), choroby rzadkiej
i nieuleczalnej. W oczekiwaniu na wynik w do-
stępnych nam źródłach z niepokojem czytaliśmy
informacje na temat tego schorzenia, a jednocze-
śnie cieszyliśmy się każdym dniem z Szymkiem.
Tak, jakby nic się nie działo.
I nagle, w 6-tym tygodniu życia naszego
Synka usłyszeliśmy diagnozę, która jednocześnie
zabrzmiała jak wyrok. Potwierdziło się, że Szymek
cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, wobec którego
medycyna jest bezsilna. Nasz świat w jednej chwili
się zawalił. Nie byliśmy przygotowani na taką
wiadomość. Próbując zmierzyć się z okrutnym
losem, podjęliśmy wspólną decyzję, że uczynimy
wszystko co w naszej mocy, by nasz najukochań-
szy Synek był z nami jak najdłużej a jednocześnie
jak najmniej cierpiał. W CZD dowiedzieliśmy się,
że możemy otrzymać pomoc od Warszawskiego
Hospicjum dla Dzieci, o którym dotychczas wie-
dzieliśmy tylko, że istnieje.
Gdy trafiliśmy pod skrzydła Hospicjum, prze-
staliśmy czuć się osamotnieni, zdezorientowani
i bezradni w zmaganiu się z tą tragedią. Z dnia na
dzień zostaliśmy objęci troskliwą opieką zarówno
medyczną, jak i co też ważne, psychologiczną
i duchową.
Podjęliśmy
wspólną decyzję,
że uczynimy wszystko
co w naszej mocy,
by nasz najukochańszy
Synek był z nami
jak najdłużej,
a jednocześnie
jak najmniej cierpiał
W trzeciej dobie życia u Szymka pojawiło się
znaczne obniżenie napięcia mięśniowego. Po
wyczerpaniu możliwości diagnostycznych w szpi-
talu MSWiA, w którym Szymuś przyszedł na świat,
zostaliśmy skierowani i przewiezieni do Centrum
hospicjum
| 3
W dniu 07.05.2010 r. równo rok po tym, jak dowie-
dzieliśmy się, że zostaniemy Rodzicami, Szymuś
zasnął i odszedł do lepszego dla Niego świata.
Stało się to w otoczeniu najbliższych mu osób –
Rodziców i Dziadków.
Przez kolejne tygodnie staraliśmy się żyć normal-
nie, otaczając Szymka wielką miłością, z tą różnicą,
że codziennemu rytmowi naszego dnia towarzy-
szyły telefony i wizyty specjalistów z Hospicjum.
Odwiedziny pracowników Hospicjum, którzy
w krótkim czasie stali się bliskimi nam ludźmi,
były dla nas dużym wsparciem a jednocześnie
pozwalały weryfikować sposób opieki nad naszym
Synkiem. Takie sprawy jak żywienie i podawanie
leków, były w przemyślany sposób dostosowywa-
ne do stanu zdrowia naszego dziecka.
Nagle choroba zaczęła drastycznie przyspie-
szać. Postępy było widać z godziny na godzinę.
W pewnym momencie kryzys był tak duży, że
lekarz przygotowywał nas do tego, że Szymek
może nas opuścić niemal w każdej chwili. Nasz
mały Wojownik udowodnił jednak, że jest praw-
dziwym twardzielem. Jego stan, dzięki pomocy
lekarzy i pielęgniarek ustabilizował się. Nieste-
ty tylko na krótko. Po upływie tygodnia lawina
znowu ruszyła. Szymek słabł coraz bardziej, ale
cały czas w miarę możliwości uśmiechał się i nie
tracił wrodzonej pogody ducha. Widać było w nim
niesamowitą chęć walki z podstępną i okrutną
chorobą, która go drążyła. I w końcu nadszedł
ten tragiczny dzień. Choroba okazała się silniejsza.
Szymciu,
wiedząc, że Twój pobyt na tym świecie będzie
bardzo krótki, staraliśmy się z Tobą jak najwięcej
przebywać i otaczać Cię największą czułością,
a w chwilach kryzysu jak tylko potrafiliśmy naj-
lepiej ulżyć Ci w cierpieniu.
Dziękujemy Ci za każdy Twój uśmiech, któ-
rym tak szczodrze obdarzałeś najbliższych wtedy,
kiedy choroba Ci jeszcze na to pozwalała. Cztery
miesiące i 2 dni to niby tak krótko, a zdążyłeś
w tym czasie poznać i zauroczyć całą rodzinę
i naszych przyjaciół. Twój krótki pobyt z nami
sprawił nam wiele radości i dziś nie wyobrażamy
sobie, żeby w ogóle Cię z nami nie było. Żegnaj
Okruszku!
Mama i Tata
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
opiekowało się Szymkiem 60 dni
4 |
hospicjum
Kampania Informacyjna
Nasi podopieczni
Wreszcie bezpieczniejsi...
Wiadomość o tym, że jestem w ciąży, była dla
nas najwspanialszą chwilą w życiu. Oczekiwanie
na dziecko, każde USG, każde usłyszenie bicia
serduszka – BEZCENNE.
21.12.2009 r. długi poród, trzykrotnie spadające
tętno dziecka i brak pomocy ze strony lekarzy
i położnych, sprawił, że nasze dziecko urodziło
się praktycznie martwe. Za późno zrobiono mi
cesarskie cięcie.
Maluszka reanimowano i podłączono do
respiratora. O wszystkim co się działo z synkiem,
dowiedziałam się dopiero rano. Tej chwili nigdy
nie zapomnę.
Pani doktor z oddziału patologii noworodka
spytała, czy chcę ochrzcić dziecko, bo jest w stanie
krytycznym i nie wiadomo, czy przeżyje dzień. To
ugodziło mnie prosto w serce.
Wylaliśmy z mężem wiele łez. Codzienne wi-
zyty w szpitalu, potem w Centrum Zdrowia Dziec-
ka. Okropnie było patrzeć, jacy jesteśmy bezsilni
i że nie możemy pomóc naszemu dziecku.
Wiadomość, że Ksawery jest nieuleczalnie
chory spadła na nas jak grom z jasnego nieba.
Zamartwica urodzeniowa – ta nazwa była dla
nas niezrozumiała. Uszkodzenia okołoporodowe
doprowadziły mózg synka do ruiny.
Najgorsza była dla nas wiadomość, że musi-
my przejść pod opiekę hospicjum. To miejsce tak
źle się kojarzy. Na początku oprócz ogromnego
bólu i złości, byliśmy przerażeni. Nie chcieliśmy
tego – nie wiedzieliśmy, czy podołamy.
Powoli uczono nas odsysania. Potem przy-
szedł czas na założenie sondy i karmienie przez
nią małego. Każda czynność doprowadzała
nas do łez. Do głowy przychodziły różne myśli,
Każdy dzień
przynosi nam
nową naukę
i inne spojrzenie
na świat
Tak dbaliśmy o tego maluszka. Ciągłe wizyty u le-
karzy – pełna kontrola. Poród przebiegł jednak
inaczej niż oczekiwaliśmy. Przez zaniedbania pe-
ersonelu jednego z warszawskich szpitali – nasz
promyk szczęścia zgasł.
hospicjum
| 5

Plik z chomika:

Inne pliki z tego folderu:

Inne foldery tego chomika:

Zgłoś jeśli naruszono regulamin