6.poradnik_wyprzedzic_SM.pdf

(1736 KB) Pobierz
Poradnik dla pacjentów
chorych na stwardnienie rozsiane
WYPRZEDZIĆ
SM
„Nie
jest ważne
jak wolno idziesz,
dopóki się
nie zatrzymasz”
Konfucjusz
1
SPIS TREŚCI
:
SM - od rozpoznania do
rokowania.
s. 3
1.
SM - poznać znaczy
zrozumieć.
s. 5
2.
SM - od teorii do terapii.
s. 7
3.
4.
5.
Rzut choroby... i co dalej?
s. 8
To, co najcenniejsze...
czyli terapia
immunomodulująca.
s. 10
Codzienne zmagania
z SM... czyli terapia
objawowa.
s. 13
6.
Małe, wielkie kroki... czyli
rehabilitacja w SM.
s. 18
7.
autorem poradnika jest
dr. n. med. specjalista neurolog
2
SM – od rozpoznania
do rokowania
Stwardnienie rozsiane (SM z łac. Sclerosis Multilplex) to przewlekła choroba
ośrodkowego układu nerwowego o przebiegu nawrotowym lub postępującym.
SM charakteryzuje się występowaniem
objawów neurologicznych
ograniczających sprawność pa-
cjenta, utrudniających mu funkcjonowanie zawodowe, rodzinne i społeczne oraz wpływających na jego
życie emocjonalne.
Objawy neurologiczne stwardnienia rozsianego mogą być bardzo zróżnicowane pod względem charak-
teru i nasilenia, co pozostaje w związku z różnorodną lokalizacją
ognisk patologicznych:
w strukturach mózgowia
lub rdzenia kręgowego
oraz ze zmiennością procesu
chorobowego w czasie jego trwania.
Lokalizacja zmian
patologicznych
Typowe objawy neurologiczne
Osłabienie siły mięśni nogi lub/i ręki po jednej stronie ciała ze sztywnością mięśni
Istota biała i szara
półkul mózgu
(spastyczność), połowicze lub ograniczone do jednej kończyny zaburzenia czucia, za-
burzenia kontroli zwieraczy – naglące parcie na mocz i/lub jego nietrzymanie, żywa
reakcja w czasie badania odruchów neurologicznych, objawy patologiczne, zaburzenia
widzenia, zaburzenia pamięci, uwagi, spostrzegania, zaburzenia emocjonalne
Zaburzenia ostrości i pola widzenia (mroczek centralny), bóle oka
Zawroty głowy, zaburzenia równowagi, zaburzenia koordynacji ruchowej, niepłynna
mowa, oczopląs, drżenie kończyn, zaburzenia chodu
Podwójne widzenie, zez, zaburzenia połykania, zaburzenia mowy (mowa niewyraźna),
zaburzenia czucia na twarzy i na przeciwległej połowie ciała, połowicze bóle twarzy,
niedowład mięśni twarzy, niedowład połowiczy lub 4-kończynowy
Osłabienie mięśni kończyny górnej i dolnej po jednej stronie ciała lub niedowład czte-
rech kończyn często z ich sztywnością, połowicze lub obustronne zaburzenia czucia,
objaw Lhermitte’a (uczucie prądu przechodzącego od szyi w dół kręgosłupa przy zgina-
niu karku), utrata kontroli zwieraczy – zaburzenia opróżniania pęcherza
Nerw wzrokowy
Móżdżek
Pień mózgu
Rdzeń szyjny
Rdzeń piersiowy/
lędźwiowy
Osłabienie obu kończyn dolnych z ich sztywnością, zaburzenia czucia w jednej lub
obu kończynach dolnych, wrażenie opasywania lub ściskania przez gorset, zaburzenia
opróżniania pęcherza lub nietrzymanie moczu, zaburzenia chodu
3
Rozpoznanie SM
może być postawione wówczas, gdy u pacjenta występują w
sposób nawracający lub przewlekły kombinacje wyżej wymienionych objawów.
Rozpoznanie SM jest potwierdzane
badaniem rezonansu magnetycznego
(MRI) mózgowia (czyli
półkul mózgu, pnia mózgu i móżdżku) i/lub rdzenia, w którym stwierdza się rozsiane zmiany patologiczne
nazywane
plakami demielinizacyjnymi.
Badanie MRI jest także użyteczne do oceny skuteczności
leczenia w czasie trwania choroby. Pojawienie nowych lub wzmacniających (po podaniu specjalnego
środka chemicznego nazywanego kontrastem) ognisk zapalnych w kolejnych badaniach MRI jest
wykładnikiem
aktywności procesu chorobowego.
U chorych, u których rozpoznanie SM jest wątpliwe, pomocne
w potwierdzeniu diagnozy są badania
płynu mózgowo-rdze-
niowego
pobranego na drodze
punkcji lędźwiowej
oraz ba-
danie tak zwanych
wzrokowych potencjałów wywołanych,
oceniające integralność i czynność nerwu wzrokowego oraz
struktur mózgu odpowiedzialnych za widzenie.
Stwardnienie rozsiane jest schorzeniem przewlekłym, jednak jego
przebieg
może być bardzo zmienny i trudny do przewidzenia, szczególnie na początku
choroby.
Najczęstszą postacią SM jest
postać remisyjno-rzutowa,
przebiegająca z okresami zaostrzeń, czyli
rzutów,
i okresami
względnie małej aktywności procesu, czyli remisji. Według
danych medycznych przebieg remisyjno-rzutowy (RR-MS
z ang.
relapsing-remiting) stwierdza się u około 80-85% pacjentów.
Pozostałe 15-20% przypadków zaliczanych jest do
postaci
pierwotnie postępującej
(PP-SM
z ang. primary progressive),
w której nie występują rzuty choroby, a pogorszenie neurologiczne
ma charakter przewlekły.
W wielu przypadkach rozróżnienie obu postaci SM bywa trudne, gdyż rzuty choroby mogą niekiedy
występować także u chorych z postacią przewlekle postępującą. Klasyczny remisyjno-rzutowy SM
z czasem często przekształca się w formę przewlekłą (określaną wówczas jako
wtórnie postępującą
SP-MS
z ang.: secondary progressive), choć i w tej postaci nadal może utrzymywać się okresowa
aktywność rzutowa.
Podział SM na postacie kliniczne może wydawać się sztuczny i niepotrzebny, ale ma on istotne znaczenie
dla wyboru
metod terapeutycznych
stosowanych u poszczególnych pacjentów i dla odległego
rokowania.
4
W ramach jednej postaci klinicznej stwardnienia rozsianego występuje również znaczna osobnicza
zmienność obrazu i przebiegu chorobowego. RR-MS zwykle rozpoczyna się od pojedynczego epizodu
objawów neurologicznych (tzw.
CIS
z ang. clinically isolated syndrome). Jest on często krótkotrwały
i niekiedy bagatelizowany przez pacjenta, jeśli nasilenie objawów lub ich charakter nie są zbyt uciążliwe
(np. przejściowy incydent łagodnych zawrotów głowy lub zaburzeń czucia). Zazwyczaj lekarz dowiaduje
się o nim dopiero podczas kolejnego incydentu z poważniejszymi zaburzeniami neurologicznymi, które
skłaniają chorego do aktywnego poszukiwania pomocy medycznej.
Jeśli objawy występujące podczas pierwszego rzutu choroby mają niewielkie nasilenie, dotyczą wyłącznie
czucia lub wzroku i szybko ustępują nie pozostawiając żadnej dysfunkcji, to mają one wówczas korzystną
wartość prognostyczną dla dalszego przebiegu choroby i ryzyka rozwoju niepełnosprawności.
CZYNNIKAMI DAJĄCYMI WIĘKSZĄ SZANSĘ NA ŁAGODNY PRZEBIEG SĄ TAKŻE:
wiek zachorowania przed 35 rokiem życia,
znaczny odstęp czasu między pierwszym i kolejnym rzutem choroby,
postać remisyjno-rzutowa (w porównaniu z ciężej przebiegającą postacią
przewlekle postępującą)
płeć żeńska (kobiety chorują statystycznie znamiennie częściej na postać
RR-MS niż mężczyźni).
Pomimo znajomości wielu okoliczności, istotnych dla przebiegu choroby, nigdy nie jest możliwe
precyzyjne ustalenie odległego rokowania w indywidualnym przypadku.
Określenie prognozy klinicznej dla indywidualnego pacjenta jest dodatkowo utrudnione w erze
rozwijającej się terapii immunomodulującej, wpływającej w sposób istotny na przebieg SM.
Dane z badań klinicznych z użyciem leków immunomodulujących w bardzo wczesnym procesie
demielinizacyjnym (odpowiadającym klinicznie CIS) jasno wskazują, że wczesna terapia zmniejsza
szansę rozwoju pełnoobjawowego SM
oraz ogranicza
ryzyko rozwoju niepełnosprawności
w czasie trwania choroby.
SM – poznać
znaczy zrozumieć
Choć objawy stwardnienia rozsianego są ściśle związane z dysfunkcją układu nerwowego, to pier-
wotne zaburzenia powodujące chorobę występują w układzie immunologicznym.
U podstaw procesu patologicznego leży nieprawidłowa, niekontrolowana reakcja zapalna
prowadząca do uszkodzenia struktur ośrodkowego układu nerwowego (OUN, czyli mózgowia
i rdzenia kręgowego). Wraz z postępem schorzenia do pierwotnych mechanizmów immunolo-
gicznych dołączają się wtórne zjawiska neurodegeneracyjne.
5
Zgłoś jeśli naruszono regulamin